날 때부터 입 안 벌어지는 아이, 원인 밝혀지지 않아 “미스터리”

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  • 입력 2014년 7월 24일 12시 05분


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사진=WhatsWrongWithWyatt.com
사진=WhatsWrongWithWyatt.com
태어날 때부터 입을 벌리지 못한 한 살배기 남자아기가 있어 눈길을 끌고 있다.

미국 뉴욕데일리뉴스와 ABC뉴스의 23일(현지시간) 보도에 따르면 캐나다 온타리오 주(州) 오타와에 사는 와이엇 스콧(Wyatt Scott·1) 군은 지난해 병원에서 ‘선천성 개구장애(開口障碍)’ 판정을 받았다. 개구장애란 입을 충분히 벌리지 못하는 상태를 말한다. 그런데 지금까지 아무도 와이엇 군이 이 장애에 걸린 근본적인 원인 등을 밝히지 못하고 있어 안타까움을 주고 있다.

와이엇 군의 어머니 에이미 스콧은 캐나다 글로벌 뉴스와의 인터뷰에서 “아들이 태어났을 때 입을 열지 않아 간호사가 자신의 손가락을 와이엇 입에 넣으려고 했다. 하지만 그게 가능하지 않았다”며 이 희귀 증상으로 인해 태어나자마자 3개월 동안 병원에 입원해 있어야 했던 사연을 전했다.

와이엇 군을 담당하고 있는 온타리오 주 동부 아동 병원 의사 J.P.바카니는 ABC뉴스와 인터뷰에서 “확실한 원인을 찾지 못했다”고 말했다. 또 이 같은 장애를 가진 환자가 지금까지 병원에 없었기 때문에 언제 상황이 나아질지에 대해서도 예측할 수 없는 상황인 것으로 전해졌다. 또 대부분 개구장애는 관절 혹은 근육의 문제로 발생하는데, 컴퓨터단층촬영(CT)이나 자기공명영상(MRI) 촬영 결과 와이엇 군의 상태가 정상으로 밝혀져 의문을 더했다.

이에 에이미 스콧은 “와이엇이 2년 후, 5년 후, 혹은 10년 후쯤이면 나아질 거라던가 아니면 그가 평생 튜브에만 의존해 밥을 먹어야 한다는 등의 말을 어느 누구도 해 주지 못하고 있다”며 답답한 마음을 전했다.

지난달 첫 돌을 맞이한 와이엇 군은 가족과 지인 50명과 조촐한 생일파티를 갖기도 했다. 하지만 지난 1년 동안 와이엇의 부모에게는 마음 졸인 순간이 여러 차례 있었다. 입을 열 수 없는 와이엇 군의 목에 무언가가 걸려 질식할 뻔 했는데도 그것을 입 밖으로 내뱉지 못해 그때마다 911에 긴급전화를 걸어 병원으로 달려가야 했기 때문이다.

결국 와이엇 군의 부모는 4개월 전 ‘WhatsWrongWithWyatt.com’이라는 웹사이트를 개설해 누군가가 그 원인을 밝혀주기를 간절히 바라고 있다. 이와 관련해 지금까지 500여 통의 이메일이 왔지만 모두 확실한 도움이 되지 못해 아직도 와이엇 군의 스토리는 ‘미스터리’로 남아있다.

정민경 동아닷컴 기자 alsruda@donga.com
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