‘알렉산더병’ 등 23개 극희귀질환자, 6월부터 진료비 10%만 내면 된다

  • 동아일보
  • 입력 2017년 5월 26일 16시 36분


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유전질환인 ‘알스트롬 증후군’, 신경퇴행성 질환 ‘알렉산더병’ 등 23개 극희귀질환자의 의료비 부담이 내달부터 크게 줄어든다.

국민건강보험공단은 “6월부터 이들 질환을 비롯해 ‘동형접합 가족성 고콜레스테롤혈증’, ‘어린선(선천성 비늘증)’, ‘색소실조증’ 등 23종의 극희귀질환이 산정특례 적용 대상으로 추가된다”고 26일 밝혔다. ‘극희귀질환’이란 환자가 200명 이하로 극히 적거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환을 말한다. 환자 2만 명을 기준으로 삼는 희귀질환보다 더 환자 수가 적고 희귀한 질환인 셈.

산정특례를 적용받으면 환자는 진료비의 10%만 내면 된다. 희귀질환 산정 특례제도는 2009년 도입됐다. 산정특례 적용대상이 되면 일반환자의 건강보험 본인 부담률(20~60%)보다 훨씬 부담률이 낮아져 의료비 부담이 크게 줄어든다. 반면 특례 대상에 포함되지 않은 희귀질환자는 여러 병원에서 각종 검사와 치료를 받으면서 고가의 치료비를 지출해야 했다.

이번 조치로 희귀질환 산정 특례 대상으로 등록된 극희귀질환은 기존 43종에서 66종으로 늘어났다.

한편 보건복지부는 지난해 말 희귀질환관리법의 시행을 계기로 희귀질환과 난치질환을 명확히 나누는 작업을 상반기 내로 마무리하고 두 질환을 구분해 발표할 방침이다. 실태조사를 통해 2만 명이 넘으면 난치질환으로, 그 밑에는 희귀질환으로 규정될 예정이다.

김윤종 기자 zozo@donga.com
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